Vous trouverez ci-dessous un document sur le syndrome de Noonan facile à lire et à comprendre (FALC), réalisé avec des parents d’enfants atteints.

Le groupe de travail sur ce document était composé de Maryse, maman de Zacharie 3 ans et formatrice indépendante, Lucie, maman de Clara 7 ans et demi, artiste photographe (et responsable de la conception de la brochure) et Ioel, papa de Raphaël 14 ans, infirmier formateur et président de l’association.

Ce document a été validé par le conseil scientifique de l’association Noonan, composé de médecins et rééducateur, et par la filière de santé maladies rares pour les troubles du neuro développement et les déficiences intellectuelles (Anddi-Rares) en France.

Le label FAcile à Lire et à Comprendre (FALC) a été apposé car des familles ont pu apporter leurs retours, permettant ainsi d’améliorer le document.

Il peut être utilisé par les familles dont les enfants souffrent de déficiences intellectuelles ou par celles dont la compréhension est entravée par la barrière de la langue, par exemple.

Il est accompagné de pictogrammes qui en facilitent la compréhension.

Rasopathies Network a relu la traduction anglaise effectuée et a donné de précieux conseils.

Ce document en français et en anglais sera disponible sur le site web www.assonoonan.fr

Une traduction en allemand, espagnol et italien sera proposée d’ici la fin de l’année.